Un canto a la dignidad

Supongo que la mayoría conozcan la historia de Juan Carlos Unzué. Un ex futbolista y ex entrenador que en la actualidad, afectado de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) gracias a su popularidad se ha convertido en la bandera de los afectados por esta enfermedad. En España se calcula que estos enfermos rondan las 5.000 personas. La pasada semana se hizo viral un intervención suya en el Congreso de los Diputados que dejó boquiabierto a cualquiera que lo haya visto y que reflexionado el momento produce una emoción que hace que puedan aflorar hasta las lágrimas.

Juan Carlos Unzué participaba en una jornada parlamentaria sobre la enfermedad organizada por el Congreso y aparte de afectados y organizadores de la jornada, Unzué alzó la voz para pedir a mano alzada cuántos diputados estaban entre el auditorio. La respuesta fue 5. A continuación nos estremeció a todos con un contundente “seguro que los otros 345 diputados hoy  tenían otras cosas más importantes que hacer”. La reivindicación de los enfermos de ELA no es otra que la tramitación de una ley que dignifique sus vidas que son tan condicionadas por los efectos de esta enfermedad neurodegenerativa que puede llegar a convertir al enfermo en completamente dependiente en muy corto espacio de tiempo. Una vida digna que pasa por, en  primer lugar, no tener que elegir entre vida y muerte por motivo económico por el elevado coste que puede llegar a tener un enfermo. Se puede calcular en 6.000 € mensuales. Si los tienes ganarás tiempo (que es esencial en la enfermedad) si no, eres sacrificado en el sistema a morir. Otras reivindicaciones pasan por el derecho a cuidadores especializados que se necesitan 24 horas al día, por el apoyo al entorno familiar de los afectados, o por la tecnología en material para facilitar la vida del enfermo. Vivimos en un país donde en la pasada legislatura gracias a la iniciativa del grupo Ciudadanos se consiguió por unanimidad de todo el Congreso iniciar la tramitación de esa ley. Pero España se perdió luego en marear la perdiz con su estatus territorial y los daños colaterales de la cosa.

De tal forma que esta gente, de momento, sigue desamparada por quienes están elegidos por los ciudadanos para resolver los problemas de la gente. Por eso la intervención de Unzué nos enfrenta con el drama que tiene que ser saber conscientemente que para otras cosas igual no tan importantes sí hay voluntad, compasión, misericordia, empatía y ganas de escuchar y resolver problemas. Hay otras enfermedades y otros sectores, más allá del ELA, que pasan por escenarios parecidos. Y a todos ellos, a los que buscamos la vida digna tiene que ir también dedicada nuestra oración estos días.

Nos está dejando el desierto cuaresmal muchas situaciones que nos tienen que invitar a la reflexión. Más casos de corrupción, desgracias e injusticias, las guerras… Casos para poder dirimir qué tiene que ser importante como seguidores de Jesús en nuestra vida. Sigamos caminando entre las piedras con esperanza de encontrar pronto la luz de la pascua.

Jaime Rebollo